Такой день, что бывает один раз в четыре года, был избран символом очень редких заболеваний. С первого января 2012 года вступил в действие федеральный закон России «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые возникла статья, посвящена редким заболеваниям. Ещё с 2011 года во время подготовки закона началась работа над списком пациентов, что страдают редкими, прогрессирующими и хроническими заболеваниями.
В феврале в регионах пройдут заседания и «круглых» столов при обязательном участии врачей, организаторов здравоохранения, некоммерческих организаций и представителей общественных фондов по вопросам предоставления медицинской помощи больным с редкими заболеваниями. В большинстве регионов, где пациентам помогают необходимыми им лекарственными средствами и специализированным питанием, эта работа приведена в рабочее состояние уже сейчас.
Но для кое-каких редких заболеваний курс лечения одного ребенка стоит столько, сколько занимает весь бюджет здравоохранения всего данного региона. В подобных случаях без привлечения спонсорской помощи и средств благотворительных фондов никак не обойтись. Такой подход к решению проблемы практикуется во всем мире. Девиз такой благотворительной акции в 2012 году звучит так - «Редкие, но сильные вместе».