Такое предположение озвучил доктор медицинских наук, профессор, глава Центра детской гематологии Александр Румянцев на  прошедшей 29 апреля 2011 года в Москве научной конференции «Хелаторная терапия: вчера, сегодня, завтра», где обсуждались вопросы помощи пациентам, страдающими от осложнений перегрузки железом вследствие заместительной терапии – переливаний эритроцитной массы. Это необходимо при довольно редких (так называемых,«орфанных») заболеваниях крови.

Однако специалисты признают, что их надежды сбудутся только в том случае, если решится ряд проблем, связанных, во-первых, с законодательством, во-вторых с доступностью для пациентов лекарственных препаратов, предназначенных для лечения редких заболеваний. Ежегодно в России у 500 больных детей и более 2000 взрослых вследствие регулярных переливаний эритроцитов развивается такое грозное осложнение, как вторичная перегрузка железом. Хелаторная терапия, ставшая темой научной конференции, представляет собой комплекс лечебных мероприятий, проводимый с целью предотвращения и купирования токсического воздействия поступающего в организм избыточного железа, и его удаления из организма.

Главной проблемой является то, что сегодня нуждающихся в хелаторной терапии больных гораздо больше, чем тех, кто получает жизнеспасающее лекарственное лечение - современный пероральный препарат деферазирокс (Эксиджад)  устраняющий или уменьшающий перезрузку  организма железом. Эксиджад жизненно необходим больным различными формами анемий, миелодиспластическими синдромами (МДС), талассемией и другими заболеваниями, но минимальная стоимость месячного курса для взрослого на сегодня составляет 86000 руб., а для ребенка – 43000 руб., что непосильно для бюджета подавляющего большинства пациентов. Одновременно на территории европейских стран, а также США, Австралии и Турции таким препаратам присвоен орфанный статус. Это означает, что пациенты обеспечиваются препаратом бесплатно на протяжении всей жизни за счет государства.

Но в законодательной базе РФ до сих пор нет четкой определенности понятия редких заболеваний, и, соответственно, перечня орфанных препаратов. Вышеупомянутое осложнение трансфузионной терапии – перегрузка железом -  пока не имеет официально принятого в России стандарта лечения. Отсутствие регламентированных законодательных норм, регулирующих оказание помощи больным, является второй серьезной проблемой, от своевременного решения которой зависят жизнь и здоровья тысяч людей, уверены участники научной конференции.

Лето, пора отпусков, куда же поехать? Отдых в Доминикане гарантированно подарит вам массу положительных эмоций. Солнце, море, пляж - все это ожидает Вас в Доминиканской республике. Поспешите купить путевки по сниженной цене. Ежегодно туда путешествуют миллионы туристов.